Executivul a aprobat, in sedinta din aceasta saptamana, un proiect de hotarare privind suplimentarea bugetului Ministerului Sanatatii pentru Programul de diagnostic si tratament al bolilor rare cu aproape un milion de euro din Fondul de rezerva. Astfel, s-a suplimentat lista medicamentelor din programul pentru boli rare cu patru denumiri si s-au alocat patru milioane de lei pentru achizitiile de medicamente aferente programului sus amintit.
Ministrul Sanatatii, Attila Cseke, a declarat inca de saptamana trecuta ca a solicitat 4,4 miliarde de lei in vederea rectificarii bugetare care ar putea avea loc in august. “Eu am facut aceste demersuri, am semnalat aceste probleme si vom incerca sa le solutionam. In mod cert problemele stringente sunt cele legate de programele nationale de sanatate, pe diabet si pe oncologie. De asemenea, pe boli cardiovasculare am solicitat 100 de milioane de lei si pentru noi investitii pe partea de mijloace de transport pentru serviciile de urgenta”, a declarat ministrul Sanatatii.
Presedintele Asociatiei Prader Willi Romania, Dorica Dan, ne-a declarat ca fondurile sus amintite nu sunt nicidecum suficiente, dar suplimentarea bugetului chiar si cu aceasta suma este un pas inainte. „In mod cert, acesti bani nu sunt suficienti, dar apreciem gestul, pentru ca este un pas important. Niciodata nu vor fi suficienti bani pentru bolile rare. Suma aprobata permite intrarea in Programul de diagnostic si tratament al bolilor rare a unui numar de 44 de pacienti, diagnosticati cu patru boli rare”, a declarat Dorica Dan.
In prezent, in Romania, peste 6.000 de persoane sunt diagnosticate cu boli rare, din care 4.800 sunt incluse in Programele Nationale de Sanatate. Din pacate, majoritatea bolnavilor nu au fost inca diagnosticati sau au fost diagnosticati gresit, nestiind astfel ca sufera de o boala rara.
