Etichetă: Dorica DAN

Sălăjeanca Dorica Dan continuă demersurile pentru sprijinirea românilor cu boli rare

Adrian Lungu

Zilele trecute, Alianța Națională pentru Boli Rare din România, instituție coordonată de sălăjeanca Dorica Dan, a găzduit sesiunea satelit „ECRD 2024”, cu tema: Conectarea activităților europene pentru bolile rare cu Planul Național pentru Boli Rare și integrarea în sistemul național de sănătate a bunelor practici de la nivel european. Președinta ANBR, Dorica Dan, a declarat că scopul reuniunii a fost acela de a dezbate, informa și de a face schimb de opinii cu participanții în legătură cu situația politicilor naționale privind bolile rare (PNBR) și cadrul european de politici pentru…

Mai mult...

Sălajul, inclus într-un program pilot pentru depistarea tulburărilor metabolice la nou-născuți

Adrian Lungu

Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România (ANBR), Dorica Dan, a anunțat că Universitatea de Medicină şi Farmacie „Iuliu Haţieganu” din Cluj-Napoca, în parteneriat cu Universitatea din Reykjavik, Islanda şi ANBR, a finalizat proiectul pilot de screening neonatal extins „METABOMS”. Prin acest proiect a fost înființat primul laborator din România dedicat screening-ului neonatal bazat pe spectrometrie de masă. Laboratorul funcționează în cadrul Centrului de Cercetări pentru Medicină Avansată – MEDFUTURE al UMF „Iuliu Hațieganu. Au fost efectuate 14.852 de probe până în data de 12 aprilie. Proiectul se desfășoară…

Mai mult...

Autismul, o problemă și în Sălaj

Adrian Lungu

În fiecare an, în data de 2 aprilie este marcată Ziua Mondială de Conștientizare a Autismului cu scopul de a sublinia necesitatea de a contribui la creșterea nivelului de informare privind această problemă de sănătate, a simptomelor și manifestărilor ei astfel încât persoanele care suferă de autism să fie integrate în sistemul educațional și social. Prezența Centrului Pilot pentru Boli Rare „NoRo” din Zalău și a specialiștilor acestei instituții de o importanță majoră în sistemul medical din România a făcut posibilă diagnosticarea copiilor cu autism. Conform estimărilor Organizației Mondiale a…

Mai mult...

Sălajul, pe lista județelor cu deficit de geneticieni

Adrian Lungu

România se confruntă cu un deficit îngrijorător de geneticieni, specialiști de care este nevoie inclusiv pentru diagnosticarea corectă a bolilor rare. Problema a fost prezentată de ani și ani de președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, sălăjeanca Dorica Dan. Din fericire, în Sălaj, centrul NoRo este cel care a angajat un astfel de specialist, a adăugat Dorica Dan. Aceasta a precizat că este mare nevoie de astfel de specialiști în întreaga țară, pentru îmbunătățirea serviciilor medicale în domeniul bolilor rare. Din păcate, cei mai mulți geneticieni pleacă peste…

Mai mult...

Zălăuanca Dorica Dan, premiată de cea mai importantă asociație pentru boli rare din lume

Adrian Lungu

„Holistic Care Award” 2024 este distincția pe care a primit-o zălăuanca Dorica Dan, managerul Centrului pilot pentru boli rare „NoRo” din Zalău și președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, în cadrul ceremoniei de acordare a premiilor Black Pearl 2024, eveniment organizat anual de EURORDIS – Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare. „Un premiu care recunoaște munca depusă și rezultatele pe care le-am obținut pentru pacienții noștri. În același timp, demonstrează că pacienții cu boli rare trebuie să fie înțeleși, iar provocările determinate de raritatea bolii…

Mai mult...

La Zalău începe Europlan, un important eveniment dedicat bolilor rare

Adrian Lungu

Alianța Națională pentru Boli Rare, entitate coordonată de sălăjeanca Dorica Dan, organizează la Zalău o nouă ediție a conferinței Europlan. Evenimentul începe astăzi la Hotel Brilliant Parc și va continua vineri și sâmbătă. Rolul conferințelor Europlan este acela de monitorizare a implementării Planului Național de Boli Rare în România împreună cu toți factorii interesați: pacienți, specialiști, centre de expertiză, reprezentanți ai autorităților, ai industriei, ai serviciilor sociale, de educație și medicale. Conferința va cuprinde și o întâlnire intersectorială cu participanți din mai multe județe, organizată în cadrul proiectului ECOU –…

Mai mult...

Bolile rare, în dezbatere la Zalău

Adrian Lungu

Alianța Națională pentru Boli Rare organizează la Zalău Conferința „Europlan”. Evenimentul se va desfășura în perioada 16 – 17 noiembrie și va continua cu o întâlnire intersectorială cu participanți din 10 județe, organizată în cadrul proiectului ECOU – Educație în Comunitate pentru Organizarea și Urmărirea pacienților cu boli rare, proiect finanțat prin Programul „Provocări în sănătatea publică la nivel european EEA Grants 2014-2021”. Doritorii se pot înscrie la conferință intrând pe pagina de internet a Alianței Naționale pentru Boli Rare din România. Conferința este una în care specialiștii analizează problematica…

Mai mult...

Sfaturi de la specialiștii Centrului NoRo pentru gestionarea alimentației optime în cazul copiilor cu autism

Adrian Lungu

Specialiștii Centrului Pilot de Referință pentru Bolile Rare NoRo din Zalău vin cu recomandări importante pentru părinții copiilor cu autism, sfaturile referindu-se la gestionarea alimentației. Înainte de toate, susțin oficialii NoRo, se recomandă efectuarea unei analize cu bioimpedanță ce indică, pe lângă numărului kilogramelor și valoarea indicelui de masă corporal, și alte valori mai complexe: procent de grăsime sau apă. Se recomandă realizarea acestei analize corporale cu ajutorul unui analizator corporal performant deoarece, de cele mai multe ori, creșterea numărului de kilograme aduce vești îmbucurătoare părinților, dar de cele mai…

Mai mult...

Zălăuanca Dorica Dan prezintă nevoile pacienților cu boli rare în Parlamentul European al Dizabilităților

Adrian Lungu

Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, zălăuanca Dorica Dan, prezintă astăzi în Parlamentul European al Dizabilităților nevoile persoanelor cu dizabilități cauzate de bolile rare. Dorica Dan a vorbit în numele Organizației Europene a Bolilor Rare. Zălăuanca este și cea care coordonează NoRo, centrul pilot pentru boli rare pe care tot ea l-a înființat la Zalău, o premieră pentru România. Dorica este inițiatoarea a nenumărate proiecte naționale și internaționale, toate menite să îmbunătățească viața pacienților cu boli rare.

Mai mult...

Porți deschise la Centrul NoRo

Adrian Lungu

Asociația Prader Willi din Romania a împlinit 20 ani de activitate în această lună, iar cel mai important proiect al asociației este Centrul NoRo, care va împlini 12 ani în 28 iunie. Pentru a marca acest moment, din 25 aprilie și până în 28 iunie, va avea loc Ziua Porților Deschise la Centrul NoRo,pentru toți cei care doresc să viziteze centrul și să vadă activitățile derulate în instituție.

Mai mult...

Sălăjeanca Dorica Dan, președinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România: peste 95 la sută dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament

Adrian Lungu

Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, sălăjeanca Dorica Dan, a declarat într-o conferință de presă susținută la București că peste 95 la sută dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume. Potrivit zălăuancei, singurele tratamente şi servicii de terapie care îi ajută sunt cele de recuperare. Dorica Dan a precizat că și în țara noastră, pacienţii consideră serviciile de recuperare foarte importante. „Nu sunt suficiente serviciile de recuperarea în România, nu există suficientă informaţie despre bolile rare şi de multe ori sunt puşi pe lista…

Mai mult...

Sălajul, fără medici geneticieni

Adrian Lungu

Sălajul se numără printre județele unde medicii geneticieni din sistemul sanitar public sunt inexistenți sau foarte puțini, semnalul de alarmă fiind tras de mai multe ori de președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, zălăuanca Dorica Dan. Problema crizei de medici geneticieni este veche în România. În țara noastră au fost puse bazele Societății de Genetică Medicală, dar instituția medicală are doar câteva filiale, cele de la Iași, Târgu Mureș și Timișoara. Datele autorităților sanitare arată că România formează geneticieni, dar cei mai mulți pleacă pentru a munci în…

Mai mult...

Campania de Ziua Bolilor Rare, lansată astăzi la Zalău

Adrian Lungu

Alianța Națională pentru Boli Rare România a lansat vineri, 3 februarie, la Zalău, Campania de Ziua Bolilor Rare 2023, scopul campaniei din acest an fiind asigurarea echității și incluziunii sociale a pacienților cu boli rare. Campania cuprinde dezbateri, analize și propuneri de măsuri concrete pentru pacienții cu boli rare și familiile acestora. Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a declarat că lansarea campaniei la Zalău este argumentată prin faptul că aici este centrul bolilor rare din România. Potrivit Campania din acest an își propune să vorbească…

Mai mult...

IntegRaRe pas cu pas prin joc și culoare

Magazin Salajean

Odată cu începerea anului, vă anunțăm cu entuziasm că în perioada 16 ianuarie – 31 august 2023 Asociația Prader Willi din România derulează proiectul „IntegRaRe pas cu pas prin joc și culoare” – sprijinit de către Fundația pentru Comunitate și MOL România prin programul MOL pentru sănătatea copiilor, Ediția a 14-a, cu suma de 25.000 lei. Scopul proiectului este îmbunătățirea calității vieții copiilor cu boli rare și tulburări din spectrul autismului prin activități terapeutice și de suport emoțional. Beneficiarii sunt 50 de copii cu dizabilități produse de boli rare și…

Mai mult...