Zălăuanca Dorica Dan, premiată de cea mai importantă asociație pentru boli rare din lume

„Holistic Care Award” 2024 este distincția pe care a primit-o zălăuanca Dorica Dan, managerul Centrului pilot pentru boli rare „NoRo” din Zalău și președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, în cadrul ceremoniei de acordare a premiilor Black Pearl 2024, eveniment organizat anual de EURORDIS – Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare. „Un premiu care recunoaște munca depusă și rezultatele pe care le-am obținut pentru pacienții noștri. În același timp, demonstrează că pacienții cu boli rare trebuie să fie înțeleși, iar provocările determinate de raritatea bolii sa fie abordate ca un întreg: fizic, psihologic, emoțional, social, educational și spiritual. Centrele resursă pentru boli rare sunt esențiale pentru ca nimeni să nu mai fie lăsat în urmă”, este mesajul Doricăi Dan.

Ceremonia, găzduită atât la Bruxelles, cât și online, a adunat sute de specialiști din comunitatea europeană și internațională a bolilor rare. La eveniment au participat un grup divers de sute de participanți din 40 de țări, inclusiv susținători ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, părți interesate din industrie, factori de decizie politică și artiști. Desfășurate în fiecare an în februarie, premiile „EURORDIS Black Pearl” sunt organizate pentru a sărbători Ziua Bolilor Rare, campania globală care vizează promovarea echității pentru cele 300 de milioane de persoane care trăiesc la nivel global cu o boală rară. Campania joacă un rol crucial în creșterea gradului de conștientizare asupra bolilor rare. În perioada premergătoare Zilei Bolilor Rare – sărbătorită anul acesta în data de 29 februarie, premiile Black Pearl au un dublu scop. Nu numai că recunosc și onorează contribuțiile excepționale, realizările și angajamentul celor din întreaga comunitate a bolilor rare, dar joacă, de asemenea, un rol esențial în sprijinirea pacienților cu boli rare. „Holistic Care Award” a fost acordat pentru îngrijirea holistică asigurată în cadrul centrului NoRo din Zalău, dar și unor centre din Norvegia și Suedia. Îngrijirea holistică acoperă totalitatea nevoilor de sănătate, sociale și de zi cu zi ale persoanelor care trăiesc cu o boală rară și a familiilor acestora.