Etichetă: boli rare

Expoziție inedită la Zalău pentru conștientizarea bolilor rare

Alexandra Roşu

Muzeul Județean de Istorie și Artă Zalău, în colaborare cu Asociația Prader Willi din România și Centrul NoRo din Zalău, organizează în data de 27 februarie expoziția „Împărtășește-ți culorile! Ziua Bolilor Rare 2024”. Evenimentul are loc, începând cu ora 10, în sala „Clio HighTech” a muzeului și este deschis publicului larg, cei prezenți putând admira lucrări create de beneficiarii Centrului NoRo. De asemenea, copiii prezenți vor primi stegulețe în culorile campaniei și o pictură drăguță pe față. Tema expoziției reflectă diversitatea și individualitatea fiecărui participant implicat, ilustrând lupta persoanelor care…

Mai mult...

Zălăuanca Dorica Dan, premiată de cea mai importantă asociație pentru boli rare din lume

Adrian Lungu

„Holistic Care Award” 2024 este distincția pe care a primit-o zălăuanca Dorica Dan, managerul Centrului pilot pentru boli rare „NoRo” din Zalău și președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, în cadrul ceremoniei de acordare a premiilor Black Pearl 2024, eveniment organizat anual de EURORDIS – Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare. „Un premiu care recunoaște munca depusă și rezultatele pe care le-am obținut pentru pacienții noștri. În același timp, demonstrează că pacienții cu boli rare trebuie să fie înțeleși, iar provocările determinate de raritatea bolii…

Mai mult...

Proiectul „IntegRaRe pas cu pas prin joc și culoare”, un succes al centrului NoRo

Alexandra Roşu

Anul trecut a fost lansat proiectul „IntegRaRe pas cu pas prin joc și culoare”, cu sprijinul Fundației pentru Comunitate și MOL România prin Programul MOL pentru sănătatea copiilor. Centrul NoRo din Zalău a aplicat la acest proiect în octombrie 2022, iar în decembrie coordonatorii proiectului au aflat că au fost desemnați câștigători alături de multe alte organizații din țară. Proiectul a început să fie pus în practică în acest an, mai exact din 16 ianuarie și se încheie în data de 31 august. Beneficiarii proiectului au fost 50 de copii…

Mai mult...

Zălăuanca Dorica Dan prezintă nevoile pacienților cu boli rare în Parlamentul European al Dizabilităților

Adrian Lungu

Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, zălăuanca Dorica Dan, prezintă astăzi în Parlamentul European al Dizabilităților nevoile persoanelor cu dizabilități cauzate de bolile rare. Dorica Dan a vorbit în numele Organizației Europene a Bolilor Rare. Zălăuanca este și cea care coordonează NoRo, centrul pilot pentru boli rare pe care tot ea l-a înființat la Zalău, o premieră pentru România. Dorica este inițiatoarea a nenumărate proiecte naționale și internaționale, toate menite să îmbunătățească viața pacienților cu boli rare.

Mai mult...

Campania de Ziua Bolilor Rare, lansată astăzi la Zalău

Adrian Lungu

Alianța Națională pentru Boli Rare România a lansat vineri, 3 februarie, la Zalău, Campania de Ziua Bolilor Rare 2023, scopul campaniei din acest an fiind asigurarea echității și incluziunii sociale a pacienților cu boli rare. Campania cuprinde dezbateri, analize și propuneri de măsuri concrete pentru pacienții cu boli rare și familiile acestora. Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a declarat că lansarea campaniei la Zalău este argumentată prin faptul că aici este centrul bolilor rare din România. Potrivit Campania din acest an își propune să vorbească…

Mai mult...

Coordonată de zălăuanca Dorica Dan, Alianța pentru Boli Rare, distinsă cu Ordinul „Meritul pentru Promovarea Drepturilor Omului”

Adrian Lungu

Președintele României, Klaus Iohannis, a semnat decretul prin care Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, instituție înființată și coordonată de sălăjeanca Dorica Dan, îi este conferit Ordinul „Meritul pentru Promovarea Drepturilor Omului și Angajament Social în grad de Cavaler”. Alianța primește această distincție cu ocazia Zilei Internaționale a Voluntariatului.  Alături de ANBRaRo au mai primit această distincție încă zece organizații de pacienți. Ordinul este conferit în semn de apreciere pentru activitatea neobosită în sprijinul celor aflați în nevoie, pentru altruismul, dedicarea și preocuparea permanentă manifestate în promovarea valorilor și…

Mai mult...

Proiectul „Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc” a ajuns la final

Adrian Lungu

Proiectul ,,Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc” sprijinit de Fundația pentru Comunitate și MOL România prin Programul MOL pentru sănătatea copiilor 2021, le-a oferit copiilor oportunitatea să descopere experiențe noi de învățare și trăiri emoționante, a declarat președinta Asociației Prader Willi România, Dorica Dan.  Finanțarea a a avut valoarea de 25 000 de lei, sumă prin care au fost acoperite cheltuielile din proiect. Prin scopul proiectului s-a urmărit îmbunătățirea stării fizice și psihice la copiii cu dizabilități produse de boli rare și tulburări din spectrul autismului.…

Mai mult...

„RiskAlert”, aplicația concepută de două sălăjence, disponibilă și pentru pacienții ucraineni

Razvan Pop

Oficialii Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, entitate coordonată de sălăjeanca Dorica Dan, au anunțat că aplicația „RiskAlert” va răspunde și pentru a sprijini pacienții ucraineni cu boli rare astfel încât să ajungă la serviciile de care au nevoie. „Am pornit de la premisa că războiul este și trebuie să rămână o boală rară. Ca atare, am definit în platformă un nou centru de expertiză prin care medici voluntari oferă consultații medicale refugiaților care au nevoie de ele”, este mesajul postat pe riskalert.ro, platforma pe care pacienții cu boli…

Mai mult...

Două proiecte din Sălaj, nominalizate la Premiile COPAC

magazinsalajean

Două proiecte ale unor asociaţii de pacienţi din judeţul Sălaj sunt nominalizate la Premiile COPAC din acest an. Este vorba despre „Radio NORO”, al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, condusă de sălăjeanca Dorica Dan, şi de Serviciul „Reprezentantul pacientului”, al Asociației „Sprijin Independent pentru Spitalul Zalău” în parteneriat cu Spitalul Județean de Urgență Zalău, ambele la categoria „Proiectul unei asociații de pacienți cu cel mai mare impact”. www.radionoro.ro este un radio online ce promovează cauza pacienților cu boli rare, prin emisiuni dedicate poveștile pacienților cu astfel de afecţiuni, cu…

Mai mult...

Workshop pe tema bolilor rare la Zalău. Participă și Sorina Pintea, ministrul Sănătății

Olivian Vadan

Asociația Prader Willy și Alianța Națională pentru Bolile Rare România, în parteneriat cu EURORDIS, organizează în zilele de 14 – 15 iulie,  la Centrul NoRo din Zalău, workshop-ul Rețele Europene de Referință. Potrivit organizatorilor, este vorba despre un eveniment pentru promovarea Rețelelor Europene de Referință pentru bolile rare în așteptarea următorului call de înscrieri în aceste rețele. La eveniment și-a anunțat participarea și ministrul Sănătății, Sorina Pintea. Deschiderea oficială va avea loc sâmbătă, la ora 11, la Centrul NoRo. La întâlnire va mai participa Matt Bolz-Johnson, director medical EURORDIS, cu…

Mai mult...

Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare–NoRo, la ceas aniversar

magazinsalajean

Centrul NoRo a fost deschis de către Asociația Prader Willi din România (APWR)în urmă cu şapte ani, prin Programul Norvegian de Cooperare cu România Innovation Norway. Parteneriatul creat în anul 2008 este în continuare activ, iar Centrul Frambu din Norvegia este și astăzi prezent în multe activități comune cu Centrul NoRo la nivel internațional. În tot acest timp Centrul NoRo a dezvoltat Componenta de zi (centrul de zi, 60 de copii cu boli rare si boli din spectrul autist), componenta rezidenţială, dar şi Centrul de Informare și Consiliere pentru persoane…

Mai mult...

Reprezentanţii Ministerului Sănătăţii au anunţat la Zalău dezvoltarea reţelei de genetică şi boli rare

magazinsalajean

Reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii, Ministerului Muncii şi Justiţiei Sociale, membri ai Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, coordonatorii centrelor de expertiză pentru boli rare din România, membri ai Reţelelor Europene de Referinţă, oficiali ai Direcţiei de Sănătate Publică Sălaj, pacienţi şi specialişti în domeniu s-au întâlnit joi, 16 noiembrie, la Zalău, în cadrul Conferinţei Europlan 2017. Evenimentul a avut ca scop monitorizarea implementării Planului naţional de boli rare în România. În acest cadru, consilier al ministrului Florian Bodog, Olivia Baciu, a anunţat că Ministerul Sănătăţii are în vedere dezvoltarea reţelei de…

Mai mult...

Proiectul “Voluntari Rari” a ajuns la final

Florin Negoiţă

Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Stația OMV 1 Zalău a derulat, în perioada 1 iunie – 31 octombrie 2017  proiectul „Voluntari RARI”- finanțat prin programul Campionatul de Voluntariat OMV Petrom, Ediția 2017 cu suma de 2.500 Euro. Inițiator al proiectului la Zalău a fost Dorica Dan, președinte APWR, ANBRaRo, ARCrare și cu sprijinul oferit de Darko Emese, coordonator. Beneficiarii acestui proiect au fost copiii din Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare „NoRo” Zalău, familiile acestora, un grup de tineri cu dizabilități, voluntarii OMV Petrom și APWR,…

Mai mult...