Asociatia Prader Willi din Romania (APWR) coordonata de la Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare Zalau, organizeaza in perioada 21-24 iunie, la Cluj-Napoca, Conferinta Mondiala privind Sindromul Prader Willi, in vederea consolidarii Aliantei Nationale pentru Boli Rare in Romania (RONARD). Proiectul, in valoare totala de 72.000 de dolari, face parte din International Prader Willi Syndrome Organization, iar conferinta va reuni specialisti, cercetatori, parinti si pacienti din intreaga lume, dupa care speram intr-o schimbare de atitudine a sistemului de sanatate si, in acelasi timp, a societatii romanesti fata de noi, a declarat Dorica Dan, membra a comitetului general de organizare. Reuniunea de la Cluj reprezinta un pas imprtant in atingerea obiectivelor APW Romania, cu atat mai mult cu cat va pune bazele unei strategii comune de desfasurare a programelor de instruire nationale privind abordarea bolilor rare.
De remarcat ca proiectul in discutie este unic in Romania si este pentru prima data cand o tara din estul Europei este aleasa ca partener si gazda pentru desfasurarea actiunilor specifice.
Jocul – un mijloc sigur de integrare in societate
In spiritul sarbatorilor pascale, copiii-pacienti cuprinsi in proiectul Big Brother-Big Sister APW Romania, alaturi de insotitorii lor de la Liceul Pedagogic din Zalau, au participat saptamana trecuta la Vanatoarea de oua rosii organizata in parcul de recuperare Acasa. A fost prima intalnire a copiilor cu voluntarii, iar rezultatele nu au azitat sa apara, jocul fiind un mijloc viabil de socializare pentru pacienti si, in acelasi timp, de constientizare si implicare a societatii zalauane in actiunea de integrare a copiilor cu dizabilitati.
Evenimentul a fost organizat in parteneriat cu Consiliul Local Zalau – Directia de Asistenta Sociala Comunitara Zalau, Centrul Scolar pentru Educatie Incluziva Speranta si Liceul Pedagogic Gherghe Sincai Zalau, iar actiunile vor continua colaborarea prin organizarea de mini-excursii in grup la muzeu, teatru, concerte, spectacole etc..
Lucrarile la Centrul de Servicii Sociale Zalau continua
In legatura cu viitorul adapost pentru persoanele defavorizate, Onorica Abrudan, viceprimar al municipiului Zalau, a declarat ca spera ca pana spre sfarsitul acestui an centrul sa poata fi dat in folosinta. Lucrarile au inceput deja, au fost inlocuite geamurile, urmand a se proceda la amenajarea etajului trei. Cenrul de servicii sociale va functiona ca adapost de noapte, centru de zi pentru persoane varstnice, adapost pentru violenta domestica si spatiu de cazare pentru tinerii dezinstitutionalizati.
Constructia Centrului se face in parteneriat cu Fundatia ROAD – Anglia care finanteaza proiectul, insa pentru sustinerea constructiei parteneriatului, Primaria Zalau are planuri de obtinere de fonduri din interior, a mai declarat Onorica Abrudan.
