Cu ocazia vizitei la Zalau a partenerilor Asociatiei Prader Willi din Norvegia, in proiectul Norvegiano-Roman (NoRo) pentru progres in Boli Rare, reprezentantii Asociatiei Prader Willi din Romania (APWR) au organizat saptamana trecuta, joi, o intrunire la care au fost invitati toti partenerii proiectului, precum si autoritatile locale. Scopul acestei intalniri a fost acela de a prezenta stadiul in implementarea proiectului NoRo, cu realizarile de pana acum si cu ceea ce urmeaza sa intreprindem pentru persoanele afectate de boli rare.
Dorim ca prin ceea ce facem, sa reusim sa le oferim acestor persoane sanse reale de diagnosticare, tratament si oportunitati de integrare in comunitate, a precizat Dorica Dan, presedintele APWR, totodata si coordonatorul proiectului.
La peste 1,97 de milioane de euro se ridica valoarea proiectului, dintre care peste 1,87 de milioane de euro este finantat de Guvernul Norvegiei prin intermediul Programului Norvegian de Cooperare pentru crestere economica sustenabila in Romania. Diferenta este asigurata de APWR si partenerii sai in proiect. Dorica Dan ne-a prezentat parte din destinatia acestor fonduri in beneficiul persoanelor afectate de boli rare. Dorim sa deschidem la Zalau un Centru pilot de referinta pentru boli rare care va permite persoanelor afectate accesul la interventie personalizata. Acesta va cuprinde o componenta rezidentiala unde se vor organiza intalniri si cursuri pentru pacienti si familii cu scopul de a invata modalitati de a face fata bolii in viata de zi cu zi si o componenta de zi care va include terapie si interventie specifica pentru copiii cu boli rare din spectrul autistic, terapie comportamentala, ocupationala si activitati educative, recreative, grupuri de suport si activitati de consiliere. Tot prin acest proiect dorim sa achizitionam, ehipament de management al greutatii pentru Fundatia Acasa, care va asigura pacientilor cu boli rare servicii personalizate de recuperare, a mentionat presedintele APWR. Tot Dorica Dan a precizat ca pe tot parcursul proiectului se va urmari mentinerea unei colaborari permanente intre partenerii norvegieni si romani, pentru impartasirea de modele de buna practica si valori comune in domeniul bolilor rare.
