Peste 250 de elevi şi cadre didactice din Zalău au luat parte, ieri, la un marş de sensibilizare faţă de situaţia persoanelor diagnosticate cu boli rare, organizat la Zalău de Asociaţia Prader Willi România, în cadrul unei campanii ce are ca punct central Ziua Internaţională a Bolilor Rare (28 februarie, n.r.).
În prezent circa 1,3 milioane de români sunt diagnosticaţi cu o boală rară, numărul lor fiind mai mare decât populaţia Clujului, a Braşovului şi a Timişoarei, luate la un loc. „Bolile rare reprezintă o amenințare pentru sănătate, punând în pericol viața sau provocând invalidităţi cronice. Au o prevalență redusă și un grad ridicat de complexitate şi, în ciuda rarității lor, există atât de multe tipuri diferite de boli rare, încât pacienții sunt foarte mulți. Pentru a sensibiliza populaţia cu privire la acest fenomen, am organizat astăzi (luni, n.r.) un marş la Zalău, la care au participat peste 250 de elevi şi cadre didactice”, a declarat preşedintele Asociaţiei Prader Willi România, Dorica Dan.
Potrivit sursei citate, marşul de sensibilizare ar fi fost şi mai reuşit dacă la el ar fi luat parte şi alţi cetăţeni decât elevi şi profesori. „Comunitatea încă nu reacţionează aşa cum am dori şi spera noi, dar este important să organizăm asemenea acţiuni anual, cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, pentru a atrage atenţia asupra problemei bolilor rare. Campania din 2011 are drept slogan cuvintele << Rare, dar egale >>, care semnifică lupta pacienților cu boli rare pentru acces egal la servicii de diagnostic și tratament în România”, a declarat Dorica Dan.
Tot pentru a atrage atenţia asupra situaţiei dificile pe care o au de înfruntat persoanele diagnosticate cu boli rare, Asociaţia Prader Wiili România va desfăşura, în săptămâna 21 – 28 februarie, ateliere, mese rotunde, cercuri de dialog, atât în Zalău, cât şi în alte oraşe din ţară. Aceste activități vor fi organizate cu sprijinul Alianței Naționale pentru Boli Rare România, al Societății Române de Genetică Medicală, şi al reprezentanţilor Universităților de Medicină din Timișoara, Cluj-Napoca, Oradea, București, Târgu-Mureș și Iași
