Expoziție inedită la Zalău pentru conștientizarea bolilor rare

Muzeul Județean de Istorie și Artă Zalău, în colaborare cu Asociația Prader Willi din România și Centrul NoRo din Zalău, organizează în data de 27 februarie expoziția „Împărtășește-ți culorile! Ziua Bolilor Rare 2024”. Evenimentul are loc, începând cu ora 10, în sala „Clio HighTech” a muzeului și este deschis publicului larg, cei prezenți putând admira lucrări create de beneficiarii Centrului NoRo. De asemenea, copiii prezenți vor primi stegulețe în culorile campaniei și o pictură drăguță pe față. Tema expoziției reflectă diversitatea și individualitatea fiecărui participant implicat, ilustrând lupta persoanelor care…

Mai mult...

Concert caritabil „Împreună pentru Centrul NoRo”

În data de 12 decembrie, începând cu ora 18, în sala Transilvania, va avea loc concertul caritabil „Împreună pentru Centrul NoRo” ajuns la a II-a ediție. Evenimentul este realizat în parteneriat cu Casa Municipală de Cultură din Zalău și Liceul de Artă „Ioan Sima” din Zalău. Fondurile care se vor strânge în urma acestui eveniment vor ajuta copiii și tinerii cu dizabilități din județul Sălaj și vor fi folosite pentru susținerea activităților și proiectelor educaționale și culturale desfășurate de Centrul NoRo. Cei prezenți la concert se vor bucura de o…

Mai mult...

Proiectul „IntegRaRe pas cu pas prin joc și culoare”, un succes al centrului NoRo

Anul trecut a fost lansat proiectul „IntegRaRe pas cu pas prin joc și culoare”, cu sprijinul Fundației pentru Comunitate și MOL România prin Programul MOL pentru sănătatea copiilor. Centrul NoRo din Zalău a aplicat la acest proiect în octombrie 2022, iar în decembrie coordonatorii proiectului au aflat că au fost desemnați câștigători alături de multe alte organizații din țară. Proiectul a început să fie pus în practică în acest an, mai exact din 16 ianuarie și se încheie în data de 31 august. Beneficiarii proiectului au fost 50 de copii…

Mai mult...

Campania de Ziua Bolilor Rare, lansată astăzi la Zalău

Alianța Națională pentru Boli Rare România a lansat vineri, 3 februarie, la Zalău, Campania de Ziua Bolilor Rare 2023, scopul campaniei din acest an fiind asigurarea echității și incluziunii sociale a pacienților cu boli rare. Campania cuprinde dezbateri, analize și propuneri de măsuri concrete pentru pacienții cu boli rare și familiile acestora. Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a declarat că lansarea campaniei la Zalău este argumentată prin faptul că aici este centrul bolilor rare din România. Potrivit Campania din acest an își propune să vorbească…

Mai mult...

Proiectul „Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc” a ajuns la final

Proiectul ,,Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc” sprijinit de Fundația pentru Comunitate și MOL România prin Programul MOL pentru sănătatea copiilor 2021, le-a oferit copiilor oportunitatea să descopere experiențe noi de învățare și trăiri emoționante, a declarat președinta Asociației Prader Willi România, Dorica Dan.  Finanțarea a a avut valoarea de 25 000 de lei, sumă prin care au fost acoperite cheltuielile din proiect. Prin scopul proiectului s-a urmărit îmbunătățirea stării fizice și psihice la copiii cu dizabilități produse de boli rare și tulburări din spectrul autismului.…

Mai mult...

Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc

Asociația Prader Willi din România, asociație coordonată de sălăjeanca Dorica Dan, derulează proiectul „Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc”, proiect sprijinit de Fundația pentru Comunitate și MOL România prin programul MOL pentru sănătatea copiilor, Ediția a 13-a, cu suma de 25.000 lei. Beneficiarii proiectului sunt 50 de copii cu dizabilități produse de boli rare și familiile acestora. Scopul proiectului este îmbunătățirea stării fizice și psihice a copiilor cu boli rare și tulburări din spectrul autismului.  Oficialii asociației au anunțat că activitățile propuse în proiect sunt: ateliere…

Mai mult...

Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare–NoRo, la ceas aniversar

Centrul NoRo a fost deschis de către Asociația Prader Willi din România (APWR)în urmă cu şapte ani, prin Programul Norvegian de Cooperare cu România Innovation Norway. Parteneriatul creat în anul 2008 este în continuare activ, iar Centrul Frambu din Norvegia este și astăzi prezent în multe activități comune cu Centrul NoRo la nivel internațional. În tot acest timp Centrul NoRo a dezvoltat Componenta de zi (centrul de zi, 60 de copii cu boli rare si boli din spectrul autist), componenta rezidenţială, dar şi Centrul de Informare și Consiliere pentru persoane…

Mai mult...

Lucrările copiilor cu boli rare, în expoziţie la Zalău

Galeria de Artă „Ioan Sima” din Zalău găzduieşte, în aceste zile, o expoziţie cu lucrările a 50 de copii cu boli rare de la Centrul NoRo, precum şi preşcolarilor de la trei grădiniţe din municipiu. Manifestarea intitulată „ColaboRARE” se află la a treia ediţie şi este prilejuită de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, celebrată în anii bisecţi în 29 februarie şi, în rest, în 28 februarie. Expoziţia reuneşte lucrări ale copiilor din Centrul NoRo, realizate în cadrul proiectului de colaborare “Un muzeu pentru toţi”, precum şi lucrările realizate în cadrul…

Mai mult...

Ziua Mondială a Distrofiei Musculare Duchenne, marcată la Zalău

Asociaţia Prader Willi din România a marcat luni, 7 septembrie, Ziua Mondială de Conştientizare privind Distrofia Musculară Duchenne, o boală extrem de severă. Lunar, la Centrul NoRo din Zalău, sunt organizate grupuri de pacienţi cu anumite boli rare, 12 -14 pacienţi şi asistenţi personali/ grup, pentru a învăţa împreună cum să facă faţă bolii în fiecare zi. Activităţile fac parte din proiectul ExpertRARE – Centru de Expertiză pentru Boli Rare, proiect finanţat prin programul de Cooperare Elveţiano – Român. În această perioadă, la Centrul NoRo se află un grup de…

Mai mult...

Un nou parteneriat româno-norvegian pentru pacienţii cu boli rare

Asociaţia Prader Willi din România (APWR), în parteneriat cu Centrul pentru boli rare Frambu din Norvegia, va implementa în următoarele 14 luni un proiect, ce are ca scop îmbunătăţirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilităţi produse de boli rare din România. Acesta, include, după cum a explicat marţi, 10 martie, Dorica Dan, preşedintele APWR, în cadrul unei conferinţe de presă, şi realizarea unei reţele de referinţă naţională. „Prin dezvoltarea de servicii integrate, specializate, organizate într-o reţea de referinţă naţională vom răspunde mai bine nevoilor grupurilor ţintă, vom…

Mai mult...

Tinerii şi copiii de la Centrul NoRo expun la muzeu

Galeria de Artă „Ioan Sima” va găzdui marţi, 3 martie, începând cu ora 14, vernisajul expoziţiei „Zi de zi, mână-n mână”. Expoziţia cuprinde lucrări realizate de copii şi tineri în timpul activităţilor de ergoterapie din Centrul NoRo, lucrări ale voluntarilor şi o selecţie din lucrările realizate în cadrul proiectului „Un muzeu pentru toţi”. Evenimentul este organizat de Muzeul Judeţean de Istorie şi Artă Zalău (MJIA), în colaborare cu Asociaţia Prader Willi din România – Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare şi face…

Mai mult...