Centrul NoRo, un deceniu în slujba persoanelor cu boli rare

Centrul NoRo din municipiul Zalău a împlinit recent, în 28 iunie, un deceniu de activitate. În urmă cu zece ani, doi zălăuani cu suflet mare au găsit formula de succes pentru a reda zâmbetul și copilăria unor oameni speciali, prin înființarea Centrului NoRo – dorința de a oferi șansa la o viața mai bună  persoanelor cu afecțiuni rare și a pornit din suferința unor părinți ai unui copil cu o boală rară. Este vorba despre Dorica Dan și Tiberiu Dan care nu s-au oprit în a-și ajuta propria fiică, ci au vrut să ofere sprijin pentru cât mai multe persoane și familii care trec prin astfel de situații. Așa au pus bazele Centrului NoRo din Zalău.

Mii  de persoane cu boli rare au trecut pragul centrului de la Zalău

Înființat de Asociaţia Prader Willi din România (APWR), în parteneriat cu Centrul pentru boli rare Frambu din Norvegia şi alţi parteneri din țară și străinătate, centrul asigură, pentru pacienţii cu boli rare din România, o gamă largă de posibilități terapeutice: terapie comportamentală, terapie senzorială, logopedie, kinetoterapie, hidroterapie, masaj, fizioterapie, ergoterapie, meloterapie, art-terapie. Peste două mii de persoane au trecut, în cei zece ani de activitate, pragul Centrului NoRo de la Zalău. “Orice boală care afectează o persoană din 2.000 este considerată rară. Din păcate, mulți pacienți nu sunt nici măcar diagnosticați. În România, avem, oficial, cam 6.500 de persoane luate în evidența Ministerului Sănătății, dar numărul lor real se apropie de un million”, a spus Dorica Dan. Pentru 90 la sută dintre persoanele cu boli rare din întreaga lume nu există încă tratament.

Terapii individualizate

În cadrul centrului NoRo funcționează un centru de zi care se adresează copiilor cu boli rare, celor cu tulburări din spectrul autistic și alte dizabilități. Beneficiarii centrului sunt din Zalău și alte localități ale județului Sălaj. Centrul NoRo asigură o gamă largă de posibilități terapeutice specifice categoriei de beneficiari cărora ne adresăm: terapie comportamentală, terapie senzorială, logopedie, kinetoterapie, hidroterapie, masaj, fizioterapie, ergoterapie, meloterapie, art-terapie. Fiecare copil are acces atât la terapii individualizate propuse de echipa de specialiști ai centrului pentru fiecare caz în parte, cât și la terapii de grup prin care se urmărește dezvoltarea de abilități pe diverse componente (cognitiv, limbaj, comportament, psihomotor, interacțiune socială, autonomie personală) care să facă posibilă integrarea în societate.

În componenta rezidențială a Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare – NoRo se organizează lunar câte un grup de pacienți afectați de o anumită boală rară, care beneficiază mai multe zile de instruire în managementul bolii. Având în vedere că Centrul NoRo dispune de 12 paturi de cazare, fiecare serie de instruire şi recuperare este formată din 12 persoane cu boli rare şi însoţitori (acolo unde este nevoie). Programul zilnic de activitate cuprinde module de instruire în managementul bolilor rare, abordând aspecte medicale, psihologice şi sociale, dar  și activităţi terapeutice individuale sau de grup. Având în vedere diversitatea și complexitatea bolilor rare, Centrul NoRo asigură o gamă diversificată de terapii: terapie comportamentală, terapie senzorială, logopedie, kinetoterapie, hidroterapie, masaj, fizioterapie, ergoterapie, meloterapie, art-terapie. În funcție de diagnostic și de nevoile identificate de către echipa de specialiști, pe perioada șederii în centru, pacienții beneficiază de  două-trei tipuri de terapii. Prin această formă de abordare reprezentanții centrului își propun ca pacienții să învețe în cele cinci zile cum să facă față bolii, să afle noi informații, să împărtășească experiențe dar ș cum să își însușească noi deprinderi cu ajutorul terapeuților, pe care să le aplice în viața de zi cu zi. Prin serviciile oferite și categoriile de beneficiari cărora se adresează,  Centrul NoRo din Zalău contribuie semnificativ la asigurarea sănătății comunității, iar inițiatorii, fondatorii și partenerii acestui proiect sunt exemple de bună practică și adevărate modele de viață.

Alte articole

Leave a Comment