„DocumentRARE”, un nou proiect româno-finlandez al Centrului NoRo

Proiectul DocumentRARE – Documentare pentru bolile rare, ce a avut ca scop susținerea dezvoltării parteneriatului dintre APWR-Centrul NoRo din România și Centrul Frambu din Norvegia și promovarea activităților derulate în colaborare cu organizații norvegiene de boli rare, a ajuns la final.
“Colaborarea dintre Centrul NoRo din România (Asociația Prader Willi din România) și Centrul Frambu din Norvegia are peste nouă ani, s-a dezvoltat permanent și am reușit să transferăm în România modele de bune practici privind organizarea serviciilor de sănătate și a serviciilor sociale specializate pentru bolile rare. Am preluat modele de îngrijire holistică și integrată, într-un program continuu de mentorat, fiind mereu menționat ca exemplu la nivel național și internațional”, a precizat preşedintele Asociaţiei Prader Willi din România, Dorica Dan prin intermediul unui comunicat de presă.
Parteneriatul va continua și în viitor, după cum am stabilit la întâlnirea din Norvegia, și am discutat și posibilități concrete de colaborare pe marginea celor 6 propuneri de proiecte.
Asociația Prader Willi din România, cu ajutorul Centrului Frambu, a inițiat noi colaborări cu instituții din Norvegia, cu Unitatea Națională Consultativă pentru Boli Rare și cu alte centre resursă (National Center for Neurodevelopmental disorders and hypersomnia – ADHD, autism, Tourette’s syndrome and hypersomnia precum şi Centrul de Expertiza în PKU – într-un proiect bilateral anterior)”, a precizat preşedintele Asociaţiei Prader Willi din România, Dorica Dan prin intermediul unui comunicat de presă. Aceasta a mai spus că pe parcursul implementării proiect, Centrul NoRo din Zalău a menţinut un dialog constant cu Centrul Frambu din Norvegia.
„Obiectivele proiectului DocumentRARE au fost o prezență constantă în conversațiile NoRo-Frambu pe toata perioada de implementare a proiectului. Ne-am propus îmbunătățirea parteneriatului între serviciile adresate pacienților cu boli rare din Romania și cele din Norvegia și am reușit să avem discuții constructive privind colaborarea noastră cu Centrul Frambu și cu alte servicii norvegiene, cum a fost cea cu Centrul pentru PKU in proiectul TEAM. Am vizitat Unitatea Națională pentru Boli Rare și am discutat proiectele pe care am dori să le implementăm în parteneriat în viitor si modul in care aceste proiecte ar putea fi abordate pentru ca acestea să fie benefice pentru toți partenerii. Vizita partenerilor noștri odată cu evenimentele de Ziua Bolilor Rare, completată de prezenţa ambasadorului Norvegiei în România, Excelența Sa, doamna Tove Bruvik Westberg la conferința de presă din 28 februarie, au determinat creșterea vizibilității acțiunilor noastre comune în cele două țări”, a reliefat Dorica Dan.
Preşedintele Asociaţiei Prader Willi Dorica Dan a anunţat lansarea catalogului ValorizRare, care poate servi ca un “instrument util de valorizare și promovare a celor două centre din România și Norvegia  pentru că prezintă profilul celor doi parteneri și proiectele care îi unesc”. Acesta va fi distribuit împreună pentru a fi promovat la nivel internațional.
Proiectul „DocumentRARE” a fost realizat cu sprijinul financiar al Fondului ONG România, program finanțat de Granturile SEE si administrat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.