Bolile Rare, în dezbatere la Zalău

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), entitate coordonată de sălăjeanca Dorica Dan organizează și anul acesta, alături de EURORDIS la nivel European și Rare Diseases International la nivel global, campania națională de Ziua Internațională a Bolilor Rare în România. Cu ocazia Zilei Bolilor Rare 2026, marcată la nivel internațional în ultima zi a lunii februarie, comunitatea bolilor rare din România se alătură apelului global pentru echitate, subliniind nevoia urgentă de a regândi modul în care sunt percepute și susținute persoanele care trăiesc cu boli rare, atât din perspectiva sănătății, cât și a dizabilității. Bolile rare afectează peste 1 milion de persoane în România, majoritatea confruntându-se cu diagnostice întârziate, acces inegal la servicii medicale, lipsa tratamentelor adecvate și bariere sociale persistente. Pentru mulți pacienți, boala rară este însoțită de dizabilitate – vizibilă sau invizibilă – care amplifică excluziunea și vulnerabilitatea. Mai mult de opt din zece persoane cu boli rare au dizabilități (conform studiului RareBarometer).

„Majoritatea pacienților noștri nu sunt vizibili pentru că nu avem un registru național de boli rare iar 95% dintre aceste boli nu au tratament, nicăieri în lume. Nu avem o evidență clară la nivel național pentru că persoanele afectate de boli rare se pierd în sistemul de sănătate și cel social în lipsa unui sistem de codificare adecvat (ICD10 acoperă aprox. 500 din cele 8.000 de boli rare diferite). Vorbim despre boli complexe, care afectează mai multe organe și sisteme, motiv pentru care au nevoie de abordare multidisciplinară și îngrijire integrată. Echitatea nu înseamnă tratament egal pentru toți, ci acces corect la resurse, servicii și oportunități, adaptate nevoilor reale ale fiecărei persoane. În contextul bolilor rare, acest principiu trebuie să se reflecte în politici publice coerente, servicii medicale integrate, recunoașterea dizabilităților asociate și sprijin real pentru incluziunea socială, educațională și profesională”, a declarat sălăjeanca Dorica Dan. Ziua Bolilor Rare 2026 este un prilej de a schimba perspectiva:

• de la boală la persoană,
• de la etichetare la înțelegere,
• de la marginalizare la participare activă în societate.

„Facem un apel către autorități, profesioniști din sănătate, decidenți politici, mediul educațional, angajatori și societatea civilă să colaboreze pentru: reducerea inechităților în accesul la diagnostic, tratament și îngrijire multidisciplinară; recunoașterea corectă a dizabilităților asociate bolilor rare; dezvoltarea de servicii centrate pe pacient și familie; combaterea stigmatizării și a discriminării și promovarea incluziunii și a vieții independente pentru persoanele cu boli rare. Persoanele cu boli rare nu sunt definite de boala sau dizabilitatea lor, ci de drepturile, potențialul și contribuția lor la societate. Echitatea este cheia pentru a construi un sistem de sănătate și o societate care nu lasă pe nimeni în urmă. Ziua Bolilor Rare 2026 este o campanie dedicată oamenilor care trăiesc cu boli rare și dizabilități, concentrată pe ceea ce îi ajută cu adevărat în viața de zi cu zi”, a mai spus Dorica Dan. Campania se va desfășura în perioada 15 ianuarie 2026 – 15 martie 2026 și își propune să aducă în prim-plan vocile pacienților, specialiștilor, familiilor și comunităților lor.