Peste 100 de persoane au participat, vineri, la marşul de solidaritate organizat de către Asociaţia „Prader Willi” din România, cu prilejul Zilei Internaţionale a Bolilor Rare. Marşul a pornit din parcarea situată în spatele Primăriei Zalău, a continuat pe bulevardul Mihai Viteazul şi s-a încheiat în faţa Casei de Cultură a Sindicatelor.
„Organizăm o astfel de acţiune în fiecare an, pentru a creşte nivelul de informare a populaţiei cu privire la bolile rare”, ne-a declarat Dorica Dan, preşedintele Asociaţiei.
Participanţii la marş – elevi, copii cu boli rare, însoţiţi de părinţi, simpli cetăţeni, reprezentanţi ai unor instituţii publice din judeţ – au purtat pancarte pe care erau inscripţionate 100 de boli rare. Prin această acţiune, organizatorii şi-au propus să sublinieze că deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini şi au nevoie de îngrijire şi tratament.
În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, cele mai multe dintre ele afectând copiii. Conform statisticilor, în România sunt peste 1,3 milioane de pacienţi care suferă de boli rare.
Marş de Ziua Bolilor Rare, la Zalău
