Centrul NoRo devine centru de expertiză pentru boli rare

Asociația Prader Willi din România se apropie de finalul proiectului Centru de expertiză pentru bolile rare–Expert RARE, co-finanțat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană Extinsă.

Proiectul în valoare totală de 241.500 de franci elveţieni, 90 la sută din sumă fiind contravaloarea grantului, s-a derulat pe parcursul a trei ani şi a avut ca obiectiv îmbunătăţirea calităţii serviciilor socio-medicale din Centrul NoRo şi transformarea instituţiei într-un centru de expertiză pentru boli rare.

“Prin implementarea proiectului Expert RARE, Centrul NoRo și-a îmbunătățit, diversificat și certificat calitatea serviciilor furnizate, realizând traseele de îngrijire medicală și socială pentru beneficiarii cu boli rare din România”, a declarat, joi, 17 august, în cadrul unei conferinţe de presă, Dorica Dan, preşedinta Asociaţiei Prader Willi.

Potrivit spuselor sale, în cadrul proiectului au fost organizate 36 de grupuri de pacienţi cu boli rare, care au beneficiat de terapie şi instruire în managementul bolii. În total, 426 de participanţi – pacienţi şi însoţitori – din toată ţara, care au învăţat aici cum să facă faţă bolii în fiecare zi. De asemenea, au fost organizate pentru 24 de grupuri formate din tineri cu dizabilităţi produse de boli rare, cursuri de abilităţi de viaţă independentă şi a fost realizat un registru electronic de pacienţi cu peste 479 de persoane înregistrate pe perioada proiectului.

De asemenea, au fost tipărite 3.000 de reviste “Oameni Rari şi Bolile Rare” şi 1.000 de exemplare din ghidul “Traseul pacienţilor cu boli rare” adresat specialiştilor din domeniu şi a fost obţinut Certificatul ISO 9001 pentru sistemul de management al calităţii serviciilor Centrului.

“HelpLine NoRo a devenit componentă a HelpLine Eurordis. La finele lunii iunie, am obţinut din partea Ministerului Sănătăţii o scrisoare de recomandare pentru certificarea serviciilor şi participarea la Reţeaua Europeană de Referinţă. Săptămâna trecută am primit şi un prim răspuns din partea Comisiei Europene: reţeaua la care am aderat la nivel european a fost declarată eligibilă împreună cu toţi membrii ei. Acum urmează partea de verificare a centrelor reţelei”, a precizat Dorica Dan.