17 aprilie – Ziua internaţională a hemofiliei

Ziua de 17 aprilie este dedicată,, în fiecare an, celor care suferă de o afecțiune a sângelui numită hemofilie. La ora actuală, se estimează că una din 10.000 de persoane are o formă de hemofilie. În România, la nivelul anului 2017, au fost înregistraţi 1.354 pacienţi cu hemofilie, între care 450 copii, potrivit unui comunicat de presă al Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România din 16 aprilie 2018. În Sălaj erau înregistrați, în 2018, 12 pacienți suferind de această boală. Ziua internaţională a hemofiliei este marcată începând din 1989, iar data de 17 aprilie a fost aleasă în onoarea fondatorului Federaţiei Internaţionale de Hemofilie (World Federation of Hemophilia – WFH), Frank Schnabel, născut în această zi. Cu prilejul acestei zile sunt organizate întâlniri, competiţii sportive, expoziţii şi alte evenimente menite să crească nivelul de informare şi să sensibilizeze opinia publică faţă de această afecţiune. Federaţia Internaţională de Hemofilie este o organizaţie internaţională non-profit, înfiinţată în 1963, care reuneşte în prezent 140 de organizaţii ale pacienţilor din diferite ţări. Tema aleasă în 2019 de Federaţia Internaţională de Hemofilie îndeamnă la informare şi la identificarea de noi membri ai comunităţii celor cu tulburări de sângerare, conform site-ului federaţiei, www.wfh.org. Campania din 2019 va prezenta exemple de iniţiative de asistenţă în acest domeniu ale Federaţiei Internaţionale de Hemofilie, precum ateliere de lucru, sensibilizarea opiniei publice prin intermediul media, colectarea de date. Hemofilia este o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX sau a factorului von Willebrand pentru cei care suferă de această boală. Dacă nu se tratează, bolnavii se confruntă cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor şi muşchilor. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate până la deces prematur. Hemofilia nu se vindecă dar se tratează, se precizează într-un comunicat al Asociaţiei Române de Hemofilie din 17 aprilie 2017. În România există două asociaţii de pacienţi cu hemofilie, Asociaţia Română de Hemofilie şi Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România. În județul Sălaj, se derulează, în continuare, alături de alte programe de sănătate, și Programul Naţional de tratament Hemofilie şi talasemie, pentru cei care suferă de această boală.

Alte articole

Leave a Comment