Alianța Națională pentru Boli Rare România a lansat vineri, 3 februarie, la Zalău, Campania de Ziua Bolilor Rare 2023, scopul campaniei din acest an fiind asigurarea echității și incluziunii sociale a pacienților cu boli rare. Campania cuprinde dezbateri, analize și propuneri de măsuri concrete pentru pacienții cu boli rare și familiile acestora.
Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a declarat că lansarea campaniei la Zalău este argumentată prin faptul că aici este centrul bolilor rare din România. Potrivit Campania din acest an își propune să vorbească despre echitate și acces la incluziune socială pentru pacienții cu boli rare. Coordonatoarea ANBR a atras atenția că nu se știe câți pacienți cu boli rare există în România, țara noastră neavând un registru național de boli rare, iar campania din acest an militează pentru a avea o astfel de resursă de care este mare nevoie pentru o dimensionare corectă a serviciilor și de ce servicii este nevoie în activitatea de îngrijire a pacienților cu boli despre care se știe prea puțin sau chiar deloc. Un alt aspect evidențiat este că în România nu există servicii suficiente de asistență și îngrijire a pacienților cu boli rare, mai ales pentru bolnavii izolați, cei aflați în comunități rurale îndepărtate și despre care este greu de crezut că au acces la specialiști autorizați. Alianța Națională pentru Boli Rare va lansa o serie de proiecte special concepute pentru sprijinirea pacienților și familiilor acestora și va oferi testare genetică pentru aproximativ 500 de pacienți la Centrul Regional de Genetică din Timișoara. O altă problemă semnalată este numărul mic de geneticieni din spitalele publice românești. Dorica Dan a explicat că nu are cunoștințe ca în sistemul sanitar public din Sălaj să își desfășoare activitatea măcar un singur genetician. Programul a continuat cu dezbateri susținute de specialiști pe diferite teme, toate având ca numitor comun bolile rare și măsurile care trebuie și pot fi luate în sprijinul pacienților.
[…] Alianța Națională pentru Boli Rare România a lansat, astăzi, la Zalău, Campania de Ziua Bolilor Rare 2023, scopul campaniei din acest an fiind asigurarea echității și incluziunii sociale a pacienților cu boli rare. Campanie cuprinde dezbateri, analize și propuneri de măsuri concrete pentru pacienții cu boli rare și familiile acestora. Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a declarat că lansarea campaniei la Zalău este argumentată prin faptul că aici este centrul bolilor rare din România. Potrivit Doricăi Dan, campania din acest an își propune să vorbească… Citeste mai mult […]