Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare NoRo din Zalău a fost dat în folosinţă ieri, în prezenţa miniştrilor Sănătăţii din Norvegia şi România. La tăierea panglicii inaugurale a construcţiei de pe str. 22 Decembrie (fosta str. Crasnei) au participat alături de iniţiatorul proiectului, Dorica Dan-preşedintele Asociaţiei Prader Willi din România, şi echipa de implementare a proiectului, Anne-Grete Strom-Erichsen, ministrul Sănătăţii din Norvegia şi omologul său din România, Cseke Attila, ambasadorul Norvegiei în România – Oystein Hovdkinn, directorul Innovation Norway-Tore Lasse By, precum şi experţi ai Comisiei Europene pe probleme de boli rare, specialişti din cadrul Centrului Frambu din Norvegia, parteneri şi finanţatori, constructori, proiectanţi, autorităţi locale şi judeţene, colaboratori din ţară şi străinătate. A avut loc un ceremonial religios oficiat pentru sfinţirea Centrului NoRo, la care au participat Prea Sfinţitul Virgil Bercea, episcop greco-catolic de Oradea, preotul Valer Părău-protopop greco-catolic de Zalău, precum şi alţi clerici, de diferite confesiuni.
De la vis la realitate
În anul 2004 am asistat la o prezentare a Centrului Frambu din Norvegia. Atunci pentru un părinte din România o astfel de realizare la noi acasă părea un vis imposibil de împlinit. Când, însă, a fost lansat programul norvegian de cooperare pentru România şi Bulgaria am solicitat sprijin autorităţilor locale, Bisericii Greco-Catolice, Societăţii de Genetică din România, Universităţii de Medicină şi Farmacie din Timişoara şi multor oameni, pentru a pregăti un astfel de proiect. Fiind totodată un proiect care se adresează pacienţilor din România ne-am adresat şi am obţinut sprijin şi din partea Ministerului Sănătăţii, iar Cseke Attila este ministrul care s-a implicat pentru a împlini acest obiectiv, a explicat Dorica Dan.
Un pas spre o viaţă mai bună
La Zalău totul a început de la o idee, iar ceea ce se vede astăzi este rezultatul unei încrederi puternice în reuşită şi în munca în echipă, care a avut la bază parteneriatul şi o lungă colaborare dintre specialiştii Centrului Frambu din Norvegia, şi Alianţa de Boli Rare din România şi Asociaţia Prader Willi România. Suntem foarte bucuroşi că am putut contribui la dezvoltarea muncii legate de bolile rare din România şi sunt convinsă că acest centru va dezvolta relaţiile dintre specialiştii din domeniul bolilor rare din cele două ţări. Acest centru va reprezenta pentru pacienţii şi familiile lor un pas spre rezolvarea problemelor lor, pentru că va contribui la o mai bună informare referitor la boala pacientului şi, prin educare, la o viaţă mai bună, pentru a diminua sentimentul de izolare, a arătat ministrul Sănătăţii din Norvegia.
În România există fonduri pentru bolile rare
Chiar dacă nu a riscat să răspundă concret întrebării puse de Dorica Dan referitor la modul în care ministerul Sănătăţii va susţine Planul Naţional pentru Bolile Rare, Cseke Attila s-a arătat mulţumit de bugetul alocat în ultimii trei ani pentru bolile rare. Acesta a explicat că necesarul financiar pentru un pacient cu boli rare este de 45.000 de lei (la nivelul acestui an), respectiv, peste 10.000 de euro. Pentru toţi pacienţii incluşi în subprogramul naţional al Ministerului Sănătăţii s-au prevăzut 221 milioane de lei pentru 2011 (peste 52 de milioane de euro), ceea ce ar permite acordarea de servicii unui număr de 4.876 de pacienţi cu boli rare, din cei peste 6.500 cât se estimează că sunt în prezent. În perioada următoare, aşa cum a avansat ministrul, se mai alocă opt milioane de lei, pentru patru tipuri de boli rare, respectiv, pentru 44 de pacienţi. În urmă cu patru ani, România nu dispunea de un subprogram pentru bolile rare. Din 2007 numărul de pacienţi pentru care s-au acordat tratamente şi servicii a fost de 3.165, în 2010 de 4.418, iar în prezent sunt 4.876. Şi, cu toate că pe parcursul a patru ani bugetul alocat prin Ministerul Sănătăţii pentru bolile rare a crescut de trei ori, încă nu pot fi tratate toate bolile rare. Cum posibilităţile financiare din sistemul de sănătate românesc sunt limitate, sunt binevenite programele care au susţinere din străinătate. În ultimii patru ani, Ministerul Sănătăţii a derulat trei proiecte, cu o valoare totală de şapte milioane de euro, pentru investiţii care vizează domeniul bolilor rare, al bolilor mintale, al educaţiei copiilor şi nutriţiei, a spus Cseke Attila.
Miniştrii au plantat câte un copac
Discursurile autorităţilor judeţene şi locale au făcut referire la parteneriatul rodnic dintre echipa de la Zalău şi colaboratorii norvegieni, la rolul şi însemnătatea acestui centru unic în România, precum şi la munca tenace a iniţiatorului acestui proiect-Dorica Dan. Ulterior, oaspeţii au avut posibilitatea de a vizita toate sălile din unitate, iar în final, cei doi miniştri ai Sănătăţii au plantat câte un copac în curtea centrului, destinată activităţilor de recreere a pacienţilor.