Sălăjenii sunt invitați la un altfel de eveniment, unul în care să strângă kilometri pentru a marca într-un mod deosebit Ziua Internațională a Bolilor Rare, zi marcată an de an pe finalul lunii februarie.
Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, sălăjeanca Dorica Dan, ne-a declarat că „suntem deja în campanie pentru Ziua Bolilor Rare, o zi pe care o marcăm pe 28 februarie, și avem mai multe evenimente de campanie. Acțiunea care vizează strângerea simbolică de kilometri a fost inițiată de o asociație parteneră . Este o acțiune care se bazează pe voluntariat, nu este finanțată, nu vizează strângerea de fonduri, ci este un mod de conștientizare a populației și mai ales a pacienților cu boli rare că și ei pot să facă kilometri.” Procedura este una simplă și poate fi găsită pe pagina de facebook: Sindromul Coffin-Lowry România.
[…] Sălăjenii sunt invitați la un altfel de eveniment, unul în care să strângă kilometri pentru a marca într-un mod deosebit Ziua Internațională a Bolilor Rare, zi marcată an de an pe finalul lunii februarie. Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, sălăjeanca Dorica Dan, ne-a declarat că „suntem deja în campanie pentru Ziua Bolilor Rare, o zi pe care o marcăm pe 28 februarie, și avem mai multe evenimente de campanie. Acțiunea care vizează strângerea simbolică de kilometri a fost inițiată de o asociație parteneră . » Citeste mai mult […]