Primul centru de boli rare din România, dat în folosinţă la Zalău

Magazin Salajean 28 iunie 2011 0

Primul centru de boli rare din România, dat în folosinţă la ZalăuO unitate de nivel european, unică în România, Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare NoRo, va fi dată astăzi în folosinţă la Zalău. Aceasta este destinată persoanelor cu handicap, afectate de diferite boli rare, atât copii şi tineri, cât şi adulţi, şi nu doar din Sălaj, ci şi din întreaga ţară. Pacienţii şi familiile acestora, vor avea acces la o bază ultra-modernă pentru instruire în managementul bolii, pentru investigaţii medicale, consultaţii, recuperare, dar şi de socializare şi integrare socială.

În Europa, unităţi similare mai funcţionează doar în Norvegia (Frambu), în Suedia (Agrenska), Spania (Borghos), Italia (Bird) şi Bulgaria (Plovdiv). Realizarea Centrului Pilot de Referinţă pentru Boli Rare de la Zalău a fost posibilă în cadrul proiectului de parteneriat Norvegiano-Român pentru Progres în Bolile Rare, finanţat printr-un grant al Programului Norvegian de Cooperare cu România (prin care s-a alocat 90 la sută din totalul finanţării, în sumă de 1,874 milioane de euro), iar diferenţa, de 10 la sută (80.000 de euro) a fost asigurată pentru contribuţia Ministerului Sănătăţii din România; terenul şi clădirea din partea Primăriei Zalău, Consiliul Judeţean Sălaj a alocat 8.000 de euro, iar 12.000 de euro reprezintă contribuţia Asociaţiei Prader Willi România, asigurată de către fundaţia Road din Anglia.

În proiect au fost implicaţi 11 parteneri: Asociaţia Prader Willi din România, Asociaţia Prader Willi din Norvegia, Centrul Frambu din Norvegia, Ministerul Sănătăţii Publice din România, Primăria Municipiului Zalău, Consiliul Judeţean Sălaj, Fundaţia Acasă, Biserica Greco-Catolică Sfânta Familie Zalău, Alianţa Naţională de Boli Rare România, Societatea de Genetică Medicală şi Universitatea de Medicină Victor Babeş din Timişoara. Totodată, au mai fost atraşi, datorită complexităţii proiectului, şi alţi colaboratori, precum: Kindness for Kids Germania (care a contribuit financiar pentru comitetul consultativ internaţional), Eurordis (pentru promovarea la nivel european şi complementaritatea proiectului cu alte proiecte europene), şi Transimont SRL (care a sprijinit proiectul prin executarea în regim gratuit a unor lucrări la centru). Designul centrului a fost realizat de arhitectul Alexandru Strâmbu, iar lucrările de construcţii au fost executate de SC Forsacom SRL din Zalău, în colaborare cu SC Electrogrup SRL şi SC Crisarom SRL.

Bolile rare, greu de diagnosticat

Centrul Pilot de Referinţă pentru Bolile rare de la Zalău va avea un rol complex. Acesta va funcţiona cu o componentă de zi, pentru copiii cu boli rare sau alte dizabilităţi, dar şi o componentă rezidenţială pentru grupuri de pacienţi cu acelaşi diagnostic, care vor fi instruite în managementul bolii. Totodată, aici pacienţii şi specialiştii în boli rare vor putea accesa platforma virtuală de instruire – eUniversitate.

Universitatea virtuală, creată de APWR, a lansat site-ul www.edubolirare.ro pentru a răspunde deficitului de informaţii şi competenţe în acest domeniu, dar şi de a oferi programe de formare şi pregătire. Complementar se vor organiza teleconferinţe şi consultaţii săptămânale pentru pacienţi cu specialişti din toată ţara şi de la Universitatea de Medicină.

Din cele aflate ieri, în cadrul vizitei de prezentare a centrului, de la Dorica Dan, preşedintele Asociaţiei Prader Willi România cu sediul în Zalău, activitatea centrului se va baza pe conceptul de îngrijire integrală, mai precis, pe abordarea complexă a beneficiarilor, implicând dimensiunea medicală, socială şi comportamentală a disfuncţiei sale. Pornind de la faptul că persoanele afectate de boli rare sunt persoane cu dizabilităţi, Dorica Dan a subliniat că în România, bolile rare sunt foarte greu, sau chiar imposibil, de diagnosticat.

Ţinând cont de faptul că un număr foarte mare de persoane cu dizabilităţi nu au un diagnostic corect stabilit, dar şi de posibilităţile reduse de servicii de recuperare existente în comunitatea zălăuană, adresate copiilor cu dizabilităţi, am considerat necesară înfiinţarea centrului de boli rare la Zalău. Capacitatea centrului, paleta largă de servicii de recuperare şi socio-educative pe care le vorm oferi aici, dar şi experienţa specialiştilor Centrului NoRo, vor răspunde cerinţelor persoanelor cu dizabilităţi care ni se vor adresa, a explicat preşedintele APWR.

Dotare pentru 35 de pacienţi

În cadrul centrului se vor derula activităţi individuale şi de grup. În cazul serviciilor de recuperare prin terapie comportamentală, terapie senzorială, fizioterapie şi kinetoterapie, logopedie, hidroterapie, masaj, managementul greutăţii, intervenţiile se vor face individual şi personalizat. Activităţile de art-terapie, terapie ocupaţională şi socializare vor avea loc în grup. Zilnic, de luni până vineri, între orele 9.00-17.00 vor putea beneficia de serviciile din centru 35 de copii cu boli rare sau alte dizabilităţi. Activităţile de instruire în managementul bolii şi cele de recuperare a persoanelor cu handicap se vor realiza în mai multe serii de câte cinci zile. Fiecare serie de instruire şi recuperare va fi formată din 12 persoane cu boli rare şi însoţitori dacă este cazul. Programul unei zile va cuprinde patru ore de instruire în managementul bolilor rare (atât parte teoretică, cât şi consiliere psihologică), două ore de activităţi de recuperare prin terapie ocupaţională, terapie prin artă şi kinetoterapie, terapie senzorială, hidroterapie, masaj şi cel puţin două ore pentru activităţile de socializare. Beneficiarii cazaţi în centru, cu ajutorul voluntarilor APWR şi a personalului din centru, vor participa la diferite activităţi pentru dobândirea şi dezvoltarea abilităţilor pentru o viaţă independentă (vizite în grup în oraş la diferite obiective turistice şi culturale, mersul la cumpărături, orientare în oraş şi chiar gătit în bucătărie).

Dotări cu totul speciale

Centrul pentru boli rare de la Zalău are spaţii pentru pacienţii săi, dispuse la parter, la etaj şi în grădină. Sunt amenajate şi dotate după cele mai moderne cerinţe şi gusturi săli pentru: consiliere, pentru instruire, cameră pentru personal, cabinet medical (pentru terapii de electrostimulare şi pentru măsurarea greutăţii), cabinet pentru ergoterapie, recepţie, sală educaţională, zonă de aşteptare, hol, piscină, zonă de duşuri, sală pentru kinetoterapie, sala mică de mese, şase rezerve de dormitor cu băi (spaţioase şi adaptate special pentru copiii imobilizaţi în cărucioare), sală pentru terapie senzorială, logopedie, piscină cu bile, terapie comportamentală, sală mare de mese, precum şi încăperi pentru personal, secretariat şi direcţiune, centrală termică, atelier de reparaţii, spălătorie, protecţie civilă. Grădina oferă posibilitatea de socializare în aer liber, şi în acelaşi timp, alternativa implicării pacienţilor în activităţi uşoare de grădinărit şi nu în cele din urmă, de distracţie, pe terenul de joacă pentru copii.

Foarte atractive pentru pacienţi ar putea fi: camera educaţională (fiind dotată cu materiale atractive, smart table, maxi pack, maşină de făcut baloane), camera pentru terapie prin integrare senzorială (care este dotată cu proiector de efecte, un tub interactiv cu bule, sferă, cascadă cu lumini, pat muzical), ori jacuzzi, pentru recuperarea şi reabilitarea prin hidroterapie. În sala de conferinţe beneficiarii vor primi nu doar informaţii legate de diagnostic, semne clinice, evoluţia bolii, tratamente şi recuperare, acces la educaţie, integrarea prin muncă, autonomie personală şi deprinderea unui mod de viaţă independent, ci şi consiliere psihologică şi socială.

O altfel de experienţă

Dintre partenerii APWR, ieri s-au aflat la Zalău trei specialişti ai Centrului Frambu din Norvegia care s-au declarat impresionaţi de calitatea lucrărilor executate în centrul din Zalău. Lisen Julie Mohr-consultant în comunicare, Kaja Giltverdt-kinetoterapeut şi David K. Bergsaker-medic pediatru, au felicitat echipa din Zalău care s-a implicat în implementarea acestui proiect şi pe preşedintele APWR, Dorica Dan.

Suntem mândri să le fim parteneri acestor oameni, care au realizat un lucru cu totul fantastic. Cei care vor veni aici, vor primi nu doar informaţii medicale, ci vor putea să afle din experienţa altor familii care s-au confruntat cu probleme similare. Pacienţii şi rudele lor vor câştiga încredere, speranţă şi puterea de a lupta în continuare în fiecare zi cu boala, ştiind că majoritatea afecţiunilor sunt incurabile. Totodată, sperăm, deşi ştim că este foarte greu, ca în acest centru să facem paşi pentru a adapta mediul şi pentru a educa comunitatea şi pe cei care intră în contact cu persoana cu boli rare. Aici se poate învăţa cum trebuie să fie abordată boala, care sunt simptomele, cum poate fi ajutat bolnavul şi cum se poate trăi cu aceste dizabilităţi, au apreciat oaspeţii norvegieni.

Inaugurare cu miniştrii Sănătăţii din Norvegia şi România

Anne-Grete Strom-Erichsen, ministrul Sănătăţii din Norvegia şi omologul său, Cseke Attila, ministrul Sănătăţii din România se vor afla astăzi în Zalău. Cei doi vor participa la deschiderea oficială a Centrului Pilot de Referinţă pentru Boli Rare NoRo din urbea de la poalele Meseşului. La acest eveniment vor mai participa, ambasadorul Norvegiei în România – Oystein Hovdkinn, directorul Innovation Norway-Tore Lasse By, autorităţi locale şi judeţene, colaboratori din ţară şi străinătate.

Comentarii

comments

Lasa un Raspuns »