Proiectul româno-norvegian „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”, implementat de către Asociaţia Prader Willi din România, în parteneriat cu Centrul Frambu din Norvegia, a ajuns la final. Derulat în perioada 1 martie 2015-30 aprilie 2016, cu o finanţare de 147.867 de euro prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România, proiectul a avut ca obiectiv îmbunătăţirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilități produse de boli rare din România, se arată într-un comunicat de presă remis redacţiei.
Cei peste 140.000 de euro au permis consolidarea rolului Centrului NoRo ca furnizor de servicii sociale specializate, reorganizarea activităţilor de aici, prin introducerea în paleta de servicii a taberelor de vară pentru creșterea gradului de socializare în rândul beneficiarilor, dar şi încheierea a patru parteneriate, cu furnizori de servicii medicale, pentru asigurarea continuității îngrijirii pacienților cu boli rare, la nivel național.
De asemenea, au fost organizate patru grupuri de pacienți, în cadrul cărora au fost evaluate nevoile pacienților cu boli rare, serviciile existente în diferite regiuni ale țării și s-au stabilit obiective comune. O altă realizare o reprezintă cartografierea serviciile socio-medicale accesibile persoanelor afectate de boli rare, la nivel național, se precizează în comunicatul de presă.
Pentru îmbunătățirea capacității de intervenție a Centrului NoRo, au fost achiziționate echipamente pentru dotarea ambulatorului de specialitate NoRo, iar pentru îmbunătăţirea capacității de cercetare, au fost elaborate trei proiecte de cercetare în domeniul bolilor rare.
Peste 140.000 de euro pentru boli rare
