Pemiera pentru Europa de Sud-Est: Start pentru Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare Zalau

Magazin Salajean 20 aprilie 2010 0

Pemiera pentru Europa de Sud-Est: Start pentru Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare Zalau

Lucrarile pentru realizarea primului Centru Pilot de Referinta pentru Boli Rare din Romania au demarat, ieri, in Zalau, sub coordonarea Asociatiei Prader Willi Romania. Proiectul, in valoare de aproximativ doua milioane de euro, este cel mai mare, la ora actuala, in Europa, in domeniul bolilor rare.

Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare din Romania va insemna speranta si sansa la diagnosticare timpurie pentru romanii suferinzi de boli rare, unitatea fiind o premiera nu doar la nivel national, ci si pentru Europa de Sud-Est. Demaram astazi (luni, n.r.) lucrarile pentru amenajarea in Zalau a unui Centru Pilot pentru Boli Rare, primul de acest gen la nivel national. Proiectul are o valoare de aproximativ doua milioane de euro si este extrem de important in conditiile in care centrul va fi o premiera nu doar pentru Romania, ci si pentru Europa de Sud-Est. De altfel, in acest moment, proiectul este cel mai mare derulat in Europa in domeniul bolilor rare , a declarat Dorica Dan, presedintele Asociatiei Prader Willi Romania (APWR).

Din totalul investitiei, 1,8 milioane de euro reprezinta sprijin din partea Guvernului Norvegiei, Ministerul Sanatatii din Romania asigura 80.000 de euro, iar diferenta reprezinta aportul APWR si al Consiliului Judetean Salaj la proiect. Centrul va functiona intr-o cladire situata in centrul Zalaului, pe strada 1 Decembrie 1918 (fosta Crasnei, n.r.) pe care APWR a primit-o in folosinta gratuita de la Primaria Zalau, in 2009, pentru o perioada de 10 ani. Lucrarile demarate ieri au ca scop renovarea si recompartimentarea imobilului degradat, in acest sens urmand sa fie folosita suma de circa un milion de euro. Termenul de finalizare a investitiei este luna aprilie 2011.

O femeie cu motivatie puternica

Primarul Zalaului, Radu Capilnasiu, a declarat, ieri, in acelasi cadru, ca administratia locala municipala va sustine, inclusiv financiar, viitorul Centru, pentru ca de serviciile lui sa beneficieze cat mai multi bolnavi din Salaj, dar si din alte judete. Si subprefectul Salajului, Onorica Abrudanu, a apreciat proiectul ca fiind unul pozitiv, cu un impact deosebit in privinta calitatii vietii persoanelor atinse de bolile rare si a subliniat ca initiativa deschiderii unei asemenea unitati medicale in Romania apartine Doricai Dan. Caracterizata ca fiind o femeie rara si puternica, Dorica Dan a replicat ca nu este neaparat o femeie puternica, ci o femeie ce are o motivatie puternica, referindu-se la fiica ei, diagnosticata cu boala rara Prader Willi.

Un Centru nu doar pentru salajeni

Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare va imbunatati calitatea vietii romanilor diagnosticati cu boli rare, asigurandu-le diagnosticare timpurie, tratament pentru bolile rare si servicii de reabilitare si recuperare.

Pentru ca bolnavii si familiile lor sa aiba acces cat mai usor la viitoarea unitatea medicala si mai ales pentru ca pacientii si apartinatorii din alte judete sa nu intampine dificultati materiale in ceea ce priveste accesul la serviciile Centrului, aici vor fi prevazute inclusiv spatii de cazare pe perioada tratamentului.

La viitorul Centru Pilot de Referinta pentru Bolile Rare vor fi organizate periodic intalniri si cursuri pentru pacienti si familiile lor, astfel incat ei sa poata face fata mai usor diagnosticului grav cu care se confrunta. De asemenea, intrucat Romania se confrunta cu un deficit de medici specialisti in bolile rare, vor fi organizate si cursuri de formare a unui personal medical adecvat, cu instructori care vor proveni din randul medicilor de specialitate din diferite tari europene.

La nivel mondial, au fost identificate peste 8.000 de tipuri de boli rare, 75 la suta din ele fiind la copii. Cauzele bolilor rare, numite si boli genetice, sunt modificarile survenite la nivelul genelor. O boala este considerata rara daca apare la mai putin de cinci persoane din 10.000 in UE si la mai putin de 200.000 persoane in SUA. In Europa, sunt peste 25.000.000 de pacienti cu boli rare, din care peste un milion sunt in Romania.

Comentarii

comments

Lasa un Raspuns »