Mană intinsă pacienţilor cu boli rare

Magazin Salajean 13 februarie 2012 0

Mană intinsă pacienţilor cu boli rareTratamentul şi cercetarea bolilor rare sunt obiectivele principale ale simpozionului care va fi organizat la Bucureşti de sălăjeanca Dorica Dan. In perioada 16-17 februarie, in cadrul campaniei destinate bolilor rare, in Capitală se va desfăşura un simpozion cu tema Centrele de expertiză şi strategia naţională şi europeană privind bolile rare. Evenimentul este organizat de Alianţa Naţională pentru Bolile Rare, a cărei preşedintă este Dorica Dan (preşedinte şi al Asociaţiei Prader Willi din Romania). La această manifestare medicală vor participa reprezentanţi ai organizaţiilor de pacienţi din Alianţa Naţională pentru Bolile Rare, medici specialişti şi cadre universitare din centrele universitare ale ţării, directorul Direcţiei de Sănătate din cadrul Direcţiei Generale de Cercetare şi Inovare a Comisiei Europene, Ruxandra Drăghici Akli (patroana campaniei din Romania organizate in această perioadă pentru bolile rare) şi ministrul Sănătăţii, Ritli Ladiszlau. Intenţionăm să adunăm părerile tuturor participanţilor referitoare la organizarea la nivel naţional a centrelor de expertiză pentru bolile rare, astfel incat acestea să poată colabora cu reţelele de referinţă privind bolile rare europene, care se vor infiinţa in viitor. Centrele vor colabora intre ele pentru tratamentul şi cercetarea acestui tip de afecţiuni. Bolile rare, fiind atat de rare, au nevoie de expertiză derulată la nivel european, a apreciat Dorica Dan. Este posibil ca la simpozionul de la Bucureşti, aşa cum nădăjduieşte preşedintele Alianţei Naţionale pentru Bolile Rare, să fie avansate, de către ministrul Sănătăţii, mult aşteptatele propuneri pentru implementarea Planului Naţional al Bolilor Rare.

Comentarii

comments

Lasa un Raspuns »