Criza subtiaza buzunarele finantatorilor Bolilor Rare

Magazin Salajean 18 ianuarie 2012 0

Criza subtiaza buzunarele finantatorilor Bolilor Rare– interviu realizat cu Dorica Dan, presedintele Asociatiei Prader Willi din Romania, al Centrului de Informare pentru Boli Genetice Rare si al Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania –

Din anul 2003, Dorica Dan s-a implicat activ si ferm pentru solutionarea si imbunatatirea calitatii vietii pacientilor cu boli rare din Salaj si din Romania. Totodata, poate fi considerata cea mai sonora voce a parintilor pacientilor cu astfel de boli din judet si din tara, dar si cea mai recunoscuta militanta pentru sustinerea acestor bolnavi. Este initiatorul si promotorul Asociatiei Prader Willi din Romania, al Aliantei pentru Boli Rare, al Asociatiei Romane de Cancere Rare, coordonatorul Centrului Pilot de Boli Rare NoRo de la Zalau, vicepresedinte al Organizatiei Europene de Boli Rare (EURORDIS) si membru in Comitetul European de Experti in Boli Rare (EUCERD).

Reporter: Incununare a stradaniilor dumneavoastra din ultimii ani de munca in domeniul Bolilor Rare o reprezinta darea in folosinta, la sfarsitul lunii iunie a anului trecut, a Centrului Pilot de Referinta pentru Boli Rare NoRo de la Zalau. Ce a insemnat, concret, deschiderea acestei unitati in municipiu?

Dorica Dan: In cadrul unitatii functioneaza un centru de zi cu 38 de pacienti, si alte cinci pe lista de asteptare (pentru care se asigura sustinere financiara locala). Totodata, aici functioneaza si un centru rezidential in care formam grupuri de pacienti cu aceeasi boala, care timp de cinci zile beneficiaza de terapie si instruire pentru a sti sa faca fata bolii. Aici pacientii sunt pusi in legatura cu specialisti din tara si li se asigura accesul la tratament pentru o mai buna intelegere a bolii. In cursul anului trecut, au fost organizate trei grupuri de pacienti (unul destinat celor afectati de sindromul Prader Willi, altul pentru cei cu Parkinson si al treilea pentru bolnavii de Leucemie Mieloida Cronica), precum si activitatea denumita weekend terapeutic pentru copii si parinti. Pentru aceste grupuri s-a alocat finantare din partea industriei farmaceutice, iar pentru participantii la weekend-ul terapeutic s-au utilizat fondurile stranse de tinerii social-democrati salajeni in decembrie 2010.

Rep: Ce este weekend-ul terapeutic?

D.D.: Peste 60 de persoane din toata tara au fost prezente in centru la activitati terapeutice si socio-educationale in care au fost implicati parintii pentru a sti cum sa se ocupe de copiii lor, pentru a stii cum sa-i stimuleze acasa in vederea integrarii in comunitate. Copiii sufereau de boli rare din spectrul autistic, Sindromul Rett, Sindromul Angelman, Sindromul Prader Willi, Sindromul Smith-Lemni-Opitz, Sindromul Sotos, Sindromul X-Fragil, Scleroza Tuberculoasa Complexa, Neurofibromatoza de tip I, Sindromul Cornelia Lange, Sindromul Tourette, Sindromul Joubert, Sindromul Moebius.

Rep: Ce fel servicii veti oferi in centrul NoRo anul acesta?

D.D.: In 2012 vom organiza grupuri de pacienti la centrul rezidential in fiecare luna, pentru care exista asigurata o subventie de 3.000 de lei pe luna de la Ministerul Muncii, urmand a mai fi identificate si alte surse de finantare. Din acest week-end vom desfasura pentru tinerii cu boli rare, in premiera, o instruire pentru deprinderea de abilitati pentru viata independenta. Aceasta activitate va dura sase weekend-uri consecutive pentru 10-12 persoane, care vor invata cum sa-si ingrijeasca spatiul de locuit, cum sa gateasca, sa faca cumparaturi, sa solicite ajutor, sa-si caute un loc de munca. Este de stiut ca majoritatea bolilor rare dau handicap sever, multi dintre pacienti au retard psihic, au probleme de comportament sau limitare in miscare, ei fiind imobilizati in carucior cu rotile sau au nevoie de cineva care sa-i ajute la deplasare.

Rep: Vorbind de finantare, cum sunt asigurate fondurile necesare desfasurarii activitatii la centrul NoRo?

D.D.: Cea mai importanta problema cu care ne-am confruntat de la deschiderea centrului a fost cea legata de bani, deoarece serviciile pe care le oferim nu mai pot fi considerate in proiect, ele facand parte dintr-un program permanent adresat comunitatii. Din acest motiv, ele trebuie sa fie sustinute de autoritatile locale. Pentru partea de centru rezidential, unde este nevoie lunar de minim 10.000 de lei lunar (suma ce include costuri de cazare, masa, specialisti, utilitati si transportul grupului de 12 pacienti), deocamdata nu avem finantare. Pentru centrul de zi, in anul 2011, au fost asigurate de la Consiliul Local Zalau 70 la suta din fondurile necesare (respectiv, pentru salariile echipei si pentru o parte din utilitati), iar diferenta, care se ridica la 10.000 de lei din sponsorizari. Nu stim cum va fi anul acesta cu fondurile, pentru ca criza afecteaza si la nivel international acest domeniu, dar speram sa identificam sponsori si totodata sa mai accesam proiecte pentru a functiona.

Rep: Cate persoane au apelat din iulie 2011 pana acum la serviciile centrului?

D.D.: Pana acum, au apelat la serviciile noastre 250 de pacienti pentru terapie individualizata si activitati de grup. La activitatile din weekend-ul terapeutic din luna august au participat 35 de copii si 32 de parinti. Personalul din unitate include 17 angajati (psihilogi, psihopedagogi, kinetoterapeuti, asistenti sociali, asistenti medicali, sociolog, personal administrativ). Medicii de specialitate sunt voluntari si vin din toata tara in functie de nevoile grupului. Cazurile interdisciplinare pot fi analizate in centrul nostru, avand in vedere ca am implementat un sistem de videoconferinte care permite consultarea pacientilor de catre medicii specialisti din tara, fara a fi necesara deplasarea acestora la Zalau. Pe de alta parte, stiind ca bolile rare din spectrul autistic necesita macar o persoana care sa ajute copilul, la noi activeaza foarte multi voluntari de la liceele din Zalau. Ei sunt implicati in proiectul Big Brother, Big sister, sustinut de Consiliul Local Zalau si cu implicarea cadrelor didactice de la Scoala Gimanziala Corneliu Coposu din Zalau si de la scolile din Treznea si Peceiu. In plus, aici fac practica, pe perioada anului scolar, elevi de la Scoala Postliceala Sanitara Christiana. Toti acestia, contribuie prin eforturile lor la bunul mers al activitatii din centru.

Rep: Stim ca in cursul lunii februarie veti desfasura o serie de activitati pentru marcarea Zilei Bolilor Rare.

D.D.: Da, vom demara la Zalau, din 4 februarie (data la care este marcata Ziua de lupta impotriva cancerului), campania pentru Ziua Internationala a Bolilor Rare, sub genericul Rar, dar solidar. In 14 februarie vor fi organizate actiuni ocazionate de Ziua Cancerului la copil, iar in 29 februarie, va fi marcata Ziua Internationala a Bolilor Rare. Aceasta campanie se va incheia la Bruxelles, in cadrul Galei Dinner pentru Bolile Rare, organizata de EURORDIS, pentru strangere de fonduri. Banii vor fi utilizati in proiecte adresate pacientilor cu boli rare la nivel european, prin proiecte organizate de Organizatia Europeana de Boli Rare, in colaborare cu asociatiile nationale. Voi participa la acest eveniment, derulat sub patronajul presedintelui Consiliului European (Herman Van Rompuy) la care vor lua parte prime doamne ale unor tari, personalitati importante din domeniul medical, al cercetarii, al industriei farmaceutice, pacienti, organizatii de pacienti, firme, fundatii si institutii care sprijina pacientii cu boli rare.

Rep: Ce va propuneti pentru viitor, stiind ca in acest domeniu niciodata nu poti spune ca batalia s-a incheiat.

D.D.: In primul rand, ne dorim ca unitatea de la Zalau sa functioneze la standardele propuse. Mai mult, intentionam, ca in cel mult trei ani, Centrul NoRo sa fie desemnat Centru de Referinta European, ceea ce presupune parcurgerea unei proceduri de evaluare a serviciilor oferite aici si certificarea lor de catre un organism european. O astfel de reusita, chiar daca deocamdata nu poate fi cuantificata, ar crea mai multa vizibilitate centrului si poate ca ar permite o eventuala finantare de la Uniunea Europeana. In plus, speram sa punem in practica proiecte de cercetare si sa urmarim impactul lor asupra copiilor, precum si implementarea Planului National de Boli Rare. Vrem sa demaram un proiect pe economia sociala prin care sa desfasuram activitati care sa sustina, intr-o anumita masura, centrul si in care sa fie implicate persoane vulnerabile si pacienti. Pentru acestia mai avem in plan sa construim locuinte protejate, unde acestia sa beneficieze de sprijin din partea autoritatilor si de un specialist. Tot in perspectiva, dorim sa deschidem un Centru Respiro, in care pacientii pot sta o perioada de timp, iar parintii lor sa-si vada linistiti de viata lor.

Dorica Dan a primit la Bucuresti, in luna decembrie a anului trecut, premiul Medica Academica-Vocea Pacientilor care i-a fost conferit de grupul Tarus Media, in cadrul evenimentului Gala Medica Academica. Distinctia a reprezentat o recunoastere la nivel national a luptei si rezultatelor presedintei Asociatiei Prader Willi Romania din domeniul Bolilor Rare. Totodata, serviciile din cadrul centrului au fost apreciate la nivel national intr-un cadru special de catre personalitati ale lumii medicale si farmaceutice.

Comentarii

comments

Lasa un Raspuns »