Bolile rare şi prevenţia lor, în dezbatere

Magazin Salajean 2 martie 2011 0

Bolile rare şi prevenţia lor, în dezbatere

Asociaţia Prader Willi din România a fost, ieri, gazda unei întruniri pe tema dezbaterilor publice la nivel european. În acest cadru, s-a derulat o sesiune Play Decide pe tema screeningului neonatal, cu scopul de a obţine de la participanţi un consens privind tema propusă, iar rezultatele dezbaterii urmând să fie actualizate la nivel european. Astfel de exerciţii de decizie, după cum a făcut cunoscut Dorica Dan, preşedintele Asociaţiei Prader Willi România, se organizează în toate statele membre UE şi cu cât mai multă lume îşi exprimă părerea despre aceste subiecte, cu atât şansele de a fi auziţi sunt mai mari.

Este un joc serios prin care încercăm să ajungem la un consens referitor la Bolile Rare, şi alegem teme ca Screeningul neonatal, Cross Border, Help Care, Testarea Genetică sau Consilierea Genetică. Am mai organizat cu echipa asociaţiei nostre dezbateri la care am invitat studenţi şi profesori de la Universitatea de Medicină din Timişoara, cadre medicale. Prin aceste dezbateri putem lua atitudine şi îndemna comunităţile să ia parte la astfel de informări şi de a-şi face cunoscută vocea la nivel european. Este nevoie de o armonizare a metodelor de screening în statele membre ale Uniunii Europene. Dorica Dan ne-a spus că încă părinţii nu sunt familiarizaţi suficient cu testările care îi ajută pe copiii lor şi pe ei.

Majoritatea celor care sună la asociaţia noastră, îşi imaginează că un test genetic poate identica toate problemele copilului lor, ceea ce este imposibil ştiind că sunt peste 8.000 de boli rare. Pe de altă parte, este o problemă destul de sensibilă să dezbaţi sau să decizi ce se întâmplă cu copilul bolnav. E o problemă de etică morală. Sunt cazuri extrem de dificile, şi nimeni nu poate impune dacă acei copii bolnavi au sau nu voie să se nască. Toţi au dreptul la viaţă.

Comentarii

comments

Lasa un Raspuns »