În Zalău, bolile rare nu sunt un subiect tabu

Magazin Salajean 30 iunie 2011 0

În Zalău, bolile rare nu sunt un subiect tabuCum să trăieşti cu o boală rară? a fost una din principalele teme ale conferinţei desfăşurate, ieri, la Zalău privind Abordarea europeană a bolilor rare. Manifestarea, care s-a derulat în sala Avram Iancu a Primăriei Muncipiului Zalău a reunit specialişti în boli rare, cadre medicale din România şi Norvegia, reprezentanţi ai Centrului Frambu din Norvegia, ai Asociaţiei Prader Willi din România, ai Universităţii de Medicină şi Farmacie Timişoara, Societăţii Române de Genetică, manageri din sistemul sanitar sălăjean, autorităţi locale, precum şi membri din echipa implicată în proiectul Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare din Zalău.

În deschiderea lucrărilor conferinţei, Daniela Gabriela Coţa, viceprimar al Zalăului, a menţionat că bolile rare constituie o prioritate pentru municipalitate. Consiliul Local şi Primăria Zalău au atribuit spre folosinţă spaţiul în care funcţionează Centrul de Boli Rare şi, totodată, va susţine funcţionarea centrului de zi din cadrul instituţiei amintite. În România, în baza de date a Autorităţii Naţionale pentru Persoane cu Handicap sunt înregistrate peste 7.000 de persoane cu handicap ce suferă de afecţiuni rare, iar în Sălaj au fost identificate 27 de persoane cu handicap provenit din bolile rare.

Întrunirea de ieri de la Zalău a avut ca scop principal, aşa cum admitea Dorica Dan, preşedintele APWR şi iniţiatorul proiectului pentru înfiinţarea Centrului Pilot de Boli Rare de la Zalău, schimbul de experienţă pe tema abordării bolilor rare.

Cel mai bun model despre care s-a discutat la Zalău a fost al Centrului Frambu, unde pacienţii şi familiile acestora învaţă cum se poate trăi zi de zi cu o boală rară. Doctorul David Kristian Bergsaker a precizat că această unitate, înfiinţată în 1955, este cea mai mare din Norvegia şi oferă servicii de diagnosticare şi investigaţii pentru pacienţi din peste 100 de grupe de boli rare. Dacă reprezentantul Centrului Frambu a abordat tema legată de Împuternicirea pacienţilor şi familiilor, Dorica Dan s-a referit la Proiectul NoRo-o cale inovatoare pentru pacienţii din România. S-au mai purtat discuţii în legătură cu situaţia bolilor rare în Europa şi despre politicile şi strategiile existente în acest domeniu. Dezbaterile au avut un impact deosebit pentru participanţi deoarece au vizat şi abordări ale nevoilor pacienţilor şi modalităţi de comunicare între specialişti şi familiile care au copii identificaţi cu boli rare, dar şi de instruire (reţele sociale, telemedicină, HelpLine, e-learning).

Comentarii

comments

Lasa un Raspuns »