Ziua Bolilor Rare va fi marcata astazi, la Zalau

Magazin Salajean 29 februarie 2012 0

Ziua Bolilor Rare va fi marcata astazi, la ZalauSalajenii sunt provocati sa se alature celor care, astazi, marcheaza Ziua Internationala a Bolilor Rare. Potrivit informatiilor furnizate de presedintele Asociatiei Prader Willi Romania, Dorica Dan, cu prilejul celei de-a cincea manifestari a acestui eveniment se organizeaza activitati de sensibilizare cu privire la bolile rare, de catre specialistii implicati in diagnosticarea si managementul acestor boli. Ziua Bolilor Rare a fost lansata si este coordonata de catre Organizatia Europeana pentru Boli Rare, iar in Romania, campania este organizata de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania in parteneriat cu Societatea Romana de Genetica Medicala, Orphanet, Ministerul Sanatatii si universitati de medicina din tara. Prima noastra sarcina a fost sa reunim resursele limitate care sunt in prezent fragmentate in tarile Uniunii Europene si sa declansam o actiune comuna pentru a ajuta pacientii sa-si impartaseasca experienta profesionistilor si informatiile dincolo de frontiere …. In domeniul sanatatii publice este foarte important sa se asigure ca bolile rare sunt pe ordinea de zi si ca asiguram fondurile necesare in cercetare pentru a combate bolile rare, a aratat comisarul UE pentru Sanatate, John Dalli. Astazi, la Zalau, pacientii de la Centrul NoRo, alaturi de parintii lor, voluntarii si specialistii care se ocupa de ingrijirea lor, isi vor da mainile pentru a marca acest moment. Ii invitam pe toti cei care doresc sa sprijine campania noastra in ziua de 29 februarie, in semn de solidaritate fata de pacientii cu boli rare, sa se tina de maini. Actiunea va fi lansata in Centrul NoRo, la ora 12, va fi sustinuta de elevi din scoli din Zalau si continuata pe strazi de voluntari si localnici, a mentionat presedintele Aliantei Nationale pentru Bolile Rare din Romania.

Comentarii

comments

Lasa un Raspuns »