Bolile rare, in mars pe bulevard

Magazin Salajean 23 februarie 2010 0

Bolile rare, in mars pe bulevard

Devansati de cateva mici majorete, ce-si fluturau energic pompoanele rosii si albe, cateva sute de tineri din Salaj, ce tineau in maini pancarte pe care erau trecute numele unor boli rare, au marsaluit luni, acompaniati de muzica fanfarei Promenada, pe bulevardul Mihai Viteazul din Zalau, in incercarea de a sensibiliza publicul larg privind maladiile rare. Actiunea a fost organizata de Asociatia Prader Willi din Romania (APWR), in parteneriat cu Alianta Nationala pentru Boli Rare, in cadrul campaniei dedicate Zilei Internationale a Bolilor Rare, sarbatorita in fiecare an in 28 februarie.

Marsul a fost urmat de un spectacol ce s-a desfasurat la Casa de Cultura a Sindicatelor si a inclus momente de muzica si dans, dar si prezentarea unor piese de teatru ce fac parte dintr-un volum inedit, cu 10 povesti despre copii cu dizabilitati sau boli rare, reunite sub titlul Impreuna in lumea inocentei. Este vorba de povesti scrise de doua invatatoare, din Zalau si Treznea, despre copii cu boli rare.

Sunt povestite intamplari care ar putea fi reale, a precizat, luni, Dorica Dan, presedintele APWR Romania. Campania dedicata Zilei Internationale a Bolilor Rare va continua, marti,cu o conferinta pentru medicii de familie pe tema bolilor neuro-musculare si lansarea cartii de povesti amintite. In Uniunea Europeana, o boala este considerata a fi rara daca apare la mai putin de cinci persoane din 10.000.

In lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75 la suta dintre acestea afectand copiii. Diversitatea si numarul mare de boli rare diferite face ca si expertiza sa fie rara. La nivel european traiesc peste 25.000.000 de pacienti cu boli rare, din care peste 1.000.000 sunt in Romania.

Comentarii

comments

Lasa un Raspuns »